É o caso de Guilherme, de 8 anos, que comoveu o país esta semana ao acordar de um coma depois de 16 dias e reencontrar a mãe.

Por Fantástico

A epidermólise bolhosa é tão rara que no Brasil, segundo o Ministério da Saúde, apenas quatro em cada um milhão de crianças nascem com essas lesões. É uma condição genética autoimune e rara que provoca graves ferimentos na pele. Segundo os médicos, não é contagiosa e não tem cura.

É o caso de Guilherme, que esta semana emocionou o país ao acordar de um coma depois de 16 dias e reencontrar a mãe.

Os médicos comparam a pele desses pacientes com as asas de uma borboleta: frágeis e delicadas. Mas as borboletas são também símbolo de transformação. Por isso, pacientes como o Guilherme são chamados de “crianças borboletas”.

O menino diz que se ele fosse uma borboleta, gostaria de voar para um campo de futebol com os jogadores do Vasco, seu time de coração. “Seria incrível”.

Lesões ainda no útero

Os pais de Guilherme contam que ele já nasceu com lesões devido ao atrito no útero. “Onde ele se mexia, foi saindo a pele dele”, diz a mãe dele, Tayane. “Toda a parte articulada, que é onde ele encostava dentro do útero, já nasceu sem a pele”, lembra o pai, Estevão Moura.

A médica intensivista pediátrica Isabella Velloso Berbet explica: “A epidermólise bolhosa é uma doença onde há uma alteração da proteína responsável pela ligação das camadas da pele. Então, com isso, o paciente que tem essa doença fica mais suscetível a ter lesões de pele, tanto na superfície da pele quanto na parte interna, na via aérea, nas mucosas da pele”.

Os desafios vão além das feridas, que podem ser bastante agressivas.

“Por perder muita proteína, muito nutriente cicatrizando, tantas lesões que são abertas pelo corpo, não sobra muito para ele crescer e engordar”, diz a mãe. “O processo de cicatrização acabava pegando a maior parte do que se precisa do que ele adquiria de proteínas era usado para cicatrização”, completa o pai.